¿Qué se considera discapacidades visuales?
Las discapacidades visuales son una alteración en la estructura o funcionamiento de la visión, cualquiera que sea la estructura o extensión de la misma, la alteración crea una limitación que dificulta el aprendizaje que se logra a través de la vista.
Existe una falta de precisión en el empleo de términos referidos a personas con impedimentos visuales o ciegas, la inconsistencia de términos por médicos, psicólogos y educadores puede ser características de actitudes profesionales o culturales, de diferentes conceptos entre disciplinas y de los roles divergentes de cada disciplina. Todo ello refleja la confusión de la falta de acuerdo un refiriéndose a personas con problemas visuales. Hay una amplia lista de palabras para referirse a niños con problemas visuales, limitando la creación de programas más apropiados, ya que los tantos términos ha sido impedimento para reunir la información precisa que se consigue con la investigación. Pero en los últimos años se ha intentado unificar terminología para minimizar errores y confusiones.
Todos los niños nacen con un programa biológico adecuado para adaptarse al mundo exterior y asimilarlo, por lo que cualquiera discapacidad sensorial, física o psíquica, rompe este desenvolvimiento natural. Ello obliga al niño y al entorno a realizar un esfuerzo de adaptación y de suplir con recursos alternativos, las carencias del pequeño. Pero dicho esfuerzo a veces no es viable, por el propio déficit y por la situación de desinformación y crisis emocional de los padres.
La discapacidad es un factor de riesgo para desencadenar otras perturbaciones de desarrollo asociadas a la discapacidad original, estas limitaciones añadidas a la disfunción, son las que deben prevenir los servicios de atención temprana.
Existen una serie de dificultades para iniciar en torno a 2 ejes:
En lo cognitivo: el déficit visual impone una limitación bastante seria para interpretar parte de la información exterior e integrar los estímulos que llegan de manera sesgada o incompleta.
En lo emocional: la privación de la mirada como código universal de contacto y comunicación interfiere en la relación del niño con los padres, ello hace que los niños estén en riesgo de sufrir desviaciones del desarrollo o desestructuración psíquica. Aunque la misma situación no genera la misma respuesta en todos, por lo que se puede tener un margen para intervenir preventivamente.
Por todo ello, la atención temprana es vital para prevenir y disminuir los efectos de la discapacidad, es decir, en la familia el trabajo tiene una doble vertiente: preventiva y rehabilitadora.
La discapacidad visual es según la Organización Mundial de la Salud, cualquier restricción o carencia (resultado de una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la misma forma o grado que se considera normal para un ser humano. Se refiere a actividades complejas e integradas que se esperan de las personas o del cuerpo en conjunto, como pueden ser las representadas por tareas, aptitudes y conductas.
Existen diferentes grados de pérdida de visión, que abarcan desde las deficiencias visuales (pérdida parcial) a la ceguera (pérdida total de visión).
Esta discapacidad puede ser un rasgo hereditario o fruto de alguna enfermedad. La OMS cataloga siete enfermedades como las causantes de ceguera:
Cataratas.
Glaucoma.
Uveitis.
Degeneración macular.
Opacidad corneal.
Racoma.
Retinopatía diabética.
¿Qué instrumentos técnicos se utilizan en la ayuda a la visión?
Existen una serie de aparatos que están diseñados para aumentar la calidad de las entradas de información visual, que no curan el déficit pero ayudan al niño a que alcance el mayor nivel de eficiencia e independencia.
Se distinguen entre ayudas ópticas (las que mejoran la imagen retiniana a través del uso de lentes) y ayudas no ópticas (las que producen cambios ambientales de color, iluminación, contraste, relaciones espaciales y tiempo).
La manipulación de condiciones ambientales no se refiere a la utilización de aparatos que amplían o mejoran la imagen de la retina, sino que modifica las condiciones de recepción del estímulo y a veces cambia las características del propio estímulo para que pueda percibirse mejor a través de la vista. Nos referimos a unos trucos como: la posición del sujeto ante el estímulo, la presencia de reflejos, el uso de determinados colores, la complejidad del estímulo o el tiempo que toma la persona para explorarlo. Todos ellos son aspectos que se deben considerar en la situación educativa, en el entrenamiento de habilidades de percepción visual y en las situaciones de evaluación.
Las ayudas instrumentales lo que buscan es aprovechar al máximo las potencialidades del aparato visual del niño, y para conseguirlo puede ser preciso mejorar las características del estímulo o la calidad con la que la información estimular le llega. Pero además, el niño debe aprender a aprovechar todas las claves sensoriales que recibe y de saber cómo mejorar las condiciones en que recibe la información ambiental, para ello existen los trucos que hemos mencionado. De todas maneras está claro que también han de aprovecharse los otros sistemas sensoriales al máximo, y a veces también de manera específica en determinadas situaciones particulares.
¿Qué relevancia tiene los otros sentidos en la persona con discapacidad visual?
Todo lo que los niños tocan, escuchan, ven y gustan, son interiorizados y almacenados, es decir, la información es recibida, interpretada, combinada y conservada en el cerebro. El lenguaje facilita la integración de las impresiones sensoriales, que permiten ordenar el material almacenado. Por ello el lenguaje actúa como medio de intercambio con otros, de esta manera clarificamos y verificamos impresiones sensoriales. La relación entre las ideas se desarrolla mediante la capacidad para distinguir semejanzas y diferencias entre las sensaciones táctiles, visuales, olfativas y gustativas. Toda la información venida de los sentidos, proporciona el conocimiento funcional para el pensamiento abstracto.
Cada niño tiene su propio esquema de aprendizaje, lo que nos hace ver la necesidad de tener una enseñanza individualizada para lograr un aprendizaje máximo. Es por ello que se deben conocer y comprender las estrategias de aprendizajes preferidas por el niño.
Ideas más significativas:
Progresión del aprendizaje: tenemos una serie de términos: discriminación (habilidad para notas diferencias o semejanzas entre objetos) y reconocimiento (capacidad para identificar un objeto). Ambos permiten desarrollar percepciones sobre los estímulos que reciben sus sentidos y entonces cuando puede dar significado, comprender e interpretar dichos estímulos, es cuando realmente los percibe y puede utilizarlos. Es lo que se llama “proceso cognitivo de asimilación y acomodación”.
Sentido táctil-kinestésico: es el sentido de la piel, provocado por estímulos mecánicos, térmicos y químicos. Con las manos realizamos toda serie de acciones para obtener esa información, por lo que cuando no se disfruta del sentido de la visión, el uso de los músculos kinestésicos, se comprende y precisa la información.
Sentido auditivo: es el sentido que durante los primeros meses de vida es más difícil de desarrollar. A los pocos meses es capaz de imitar sonidos, cosa importante, ya que forma parte del desarrollo del futuro lenguaje y su emisión.
Sentido visual: se considera el mediador de las informaciones sensoriales, estabilizando la interacción del niño con el medio, por ello el uso más eficiente de cualquier tipo de capacidad visual es vital para un niño con discapacidad visual.
Sentidos olfativos y gustativos: son los que reaccionan más rápidamente a las cualidades químicas del ambiente, pero la información que nos viene por el gusto no es igual a la que nos viene por el olfato, a pesar de que provengan del mismo estímulo. Los sentidos no ofrecen información aislada, pero lo niños pueden traducir información de un canal sensorial dentro de otra modalidad, para poder conservar y procesa la información. En definitiva, todo sentido debe ser utilizado por el niño con deficiencias visuales.
Aprendizaje táctil: en estos niños, es necesaria una mayor atención a niveles específicos y un determinado tipo de aprendizaje, ya que no disfrutan de la vista. Existen varios niveles de secuencia y naturaleza del tipo de aprendizaje del desarrollo en un niño ciego:
Conocimiento y atención: el desarrollo táctil-kinestésico empieza por el conocimiento y atención, ya que se debe diferenciar entre texturas, temperaturas y consistencias. Es a través de ellos de donde obtiene la información, al mismo tiempo que es posible que los puede alterar o adaptar.
Estructura y forma: es el conocimiento de las estructuras básicas de los objetos, al tomar objetos y sostenerlos, el niño adquiere conocimiento acerca de los contornos, tamaños y pesos. Cuando comienzan a discriminar entre objetos, es cuando se debe introducir el lenguaje que enseñe el reconocimiento de los objetos específicos.
Relación de las partes al todo: tras lo anterior, es cuando están preparados para aprender las relaciones de las partes con el todo, a través de objetos que se pueden separar en partes y armarse otra vez. Es importante que sean en 3 dimensiones. También tenemos otro aprendizaje que es agrupar objetos por textura, al igual que el uso de las manos y la inspección manual, ya que a través de ellos comienzan a formar conceptos. Deben practicar en hacer discriminaciones cada vez más finas y mantener la habilidad de reconocer objetos y sus partes. Todo ello les permite realizar acomodaciones a los nuevos elementos y asimilar rápidamente en relación a la información que ya posee.
Representaciones gráficas: presentar objetos en 2 dimensiones. Para empezar se puede seleccionar esquemas estructurales como formas geométricas para que al tocarlas y representarlas en distintas dimensiones, el niño pueda obtener sucesivas impresiones táctiles. Poco a poco sus dedos y músculos se mueven siguiendo modelos para aprender a asociar el objeto real que está representado. Las representaciones hay que exponerlas lentamente, y sólo una información por vez para luego ir agregando elementos. A los niños les emociona poder “ver” dibujos que ellos mismos han creado, por lo que tenemos un motivo para examinar cualquier cosa que se nos presente de forma táctil.
Símbolos Braille: es el nivel más alto del desarrollo táctil-kinestésico, se trata de la discriminación y reconocimiento de símbolos con los que pueden leer y escribir. Además, deben interpretar dichos símbolos para obtener su significado, lo que conlleva una gran memoria táctil-kinestésica, requiriendo por parte del pequeño tomar decisiones en relación al reconocimiento, memoria, asociación e interpretación. Es un proceso de lectura muy complejo, con 63 combinaciones de puntos y por las contracciones usadas en grado dos. Es decir, varios símbolos braille tienen muchos usos y su interpretación depende de la relación con otros símbolos, su posición, la posición inicial, media y final. En definitiva, que requiere de un alto nivel de habilidad en las funciones cognitivas. Los símbolos se deben introducir gradualmente.
¿Cómo es el desarrollo psicológico de los niños y niñas con discapacidades visuales?
Los procesos de desarrollo-aprendizaje no se producen de manera rígida en todos los niños, dependerá de la conjunción de una serie de factores individuales, familiares, sociales y culturales. Se considera el desarrollo entre el nacimiento y la adolescencia en su totalidad, integrando aspectos afectivos, comunicativos, cognoscitivos y sociales.
Los 2 primeros años de vida en los niños ciegos son importantes en el desarrollo psicológico, pero hay pocas investigaciones por la dificultad de detectar de manera precoz a los niños con discapacidades visuales graves y por problemas metodológicos que se plantean por una población escasa y heterogénea.
Dentro del desarrollo psicológico tenemos:
La inteligencia sensoriomotora: entre el nacimiento y los 4 o 5 meses, el niño ciego se desarrolla igual que el niño vidente, ejercitando sus reflejos innatos, pero luego la evolución se puede ver afectada por la falta de estimulación que causa la ceguera. Pueden aparecer retrasos o alteraciones en la formación del esquema de prensión, por lo que hay que entrenarlos. Además, el pequeño sólo puede explorar táctilmente los objetos que están a su alrededor, pero no sabrá de la existencia de los que están más alejados, salvo que emitan sonidos. Pero como estos niños no presentan la búsqueda audio manual hasta el primer año, pues tendrán retrasos en comparación a los videntes. El reflejo de orientación al sonido se pierde incluso en los ciegos entrenados para mantenerlo. Al final, el bebé tendrá un retraso de entre 8 y 36 meses (dependiente del autor), pero no se sabe aún qué vías alternativas utiliza el niño ciego para saber de la existencia de un objeto sin que lo pueda tocar u oír. Por otro lado, los niños ciegos construyen una representación de la madre mucho antes que los objetos físicos. La representación táctil es más fácil y temprana que la auditiva, aunque ambas proporcionan una imagen más completa de los objetos, incluyendo características olfativas, térmicas, etc.
El desarrollo motor: la falta de visión no tiene por qué alterar el desarrollo del control postural, por lo que están al mismo nivel que los niños videntes, salvo en la postura de levantarse con los brazos en prona que en los videntes aparece en los 2 meses y en los ciegos aparece a los 9 meses. Puede deberse a que se trata de una conducta poco adaptativa, ya que al no ver objetos, sólo realizará dicha postura al conocer los objetos por el sonido, cosa que sucede al final del primer año. Por el escaso interés en el mundo exterior, aparecen retraso en las conductas de movilidad, por lo que necesitan de la motivación de los padres para buscar y dirigirse hacia objetos. Se habla de estimular al niño en rotaciones, gateo, etc. pero a pesar de que es cierto que se deben estimular al máximo las habilidades motoras, hay que tener en cuenta que deben ser dentro de la propia zona de desarrollo motor próximo del niño, utilizando vías alternativas en la sustitución de la visión y sin compararlos con el desarrollo de los niños videntes.
El apego e interacción: en los niños con discapacidades, las relaciones afectivas y la interacción tienen una importancia vital en su desarrollo, más aún que en los videntes. El apego normalmente se forma entre los 7 y 8 meses, por un proceso interactivo guiado por el adulto. Los bebés ciegos pueden tener problemas en las manifestaciones de “intersubjetividad primaria”, en el desarrollo de la comunicación y de la interacción intencional, pero sin que ello se deba directamente a la ceguera, sino por el comportamiento de los padres con el bebé. A parte pueden aparecer estereotipias y problemas en el desarrollo del lenguaje, de ahí la importancia de un diagnóstico precoz y programas de apoyo a los padres, ya que si éstos establecen una sincronía adecuada con su pequeño, la evolución será muy similar a los niños identes. En los niños ciegos la sonrisa social aparece al tercer mes, al igual que en los videntes, pero por el sonido de la voz de la madre, etc. Lo que pasa es que entre los 6 y 11 meses, la sonrisa del niño ciego no evoluciona. En definitiva, la sonrisa en todos los niños es reactiva, en los videntes por la visión de la madre, en los ciegos por el sonido de la voz de la madre. Ya a partir de los 5 meses, aparece la búsqueda táctil para explorar rostros familiares de manera más discriminatoria e intencionada. En todos los niños también aparece de manera vocal o motora el rechazo a estar con personas no familiares. Es decir, los niños ciegos también tienen un gran número de conductas interactivas y de apego, sólo hay que saber interpretar las vías alternativas que disponen para relacionarse y reaccionar a sus demandas.
La representación, interacción y función simbólica: comunicación, lenguaje y juego de ficción: en los niños ciegos, las capacidades representativas y simbólicas se desarrollan a través de la interacción con los adultos, siendo más necesaria que para los videntes. Es el adulto el que tiene que motivar al bebé para que despierte su interés por el mundo exterior, proporcionarle el mayor número de experiencias para conocer y manipular objetos, ya que es la actividad sensoriomotora, a través de la imitación, la que hará que el pequeño pueda imaginarse objetos cuando no estén presentes.
Comienzo de las capacidades representativas: no se sabe mucho sobre las capacidades representativas sobre los niños ciegos, aunque se les atribuye ciertas capacidades de representación temprana de estímulos de carácter no visual (táctiles, olfativas, auditivas, etc.). Pueden representar objetos percibidos táctil y auditivamente, pero con un retraso de entre 8 y 32 meses. Además, desarrollan imágenes mentales a mitad del primer año, que son de carácter táctil y auditivo, y también olfativo, cinestésico y térmico. En definitiva, a estos niños les resulta muy costoso reconstruir imágenes de objetos y de su situación en el espacio, por lo que tendrán menor número de imágenes mentales y que reconozca menor cantidad de objetos que los niños videntes. Por todo ello, tienen una característica constante en el desarrollo y aprendizaje: los problemas en el acceso y en el procesamiento de la representación de tipo figurativo, se derivan de tener que utilizar sistemas sensoriales que, como el tacto, la propiocepción o el oído, son menos eficaces que el visual en la recogida y procesamiento de la información.
La imitación: los niños ciegos pueden realizar imitaciones de tipo táctilo-cinestésico, de sonidos y vocalizaciones, gestos corporales y movimientos rítmicos. Los invidentes imitan antes sonidos no visibles, al contrario que los videntes, pero obtienen un desarrollo fonológico normal, por lo que la imitación visual no es tan necesaria como la auditiva para el aprendizaje de sonidos de la lengua materna. Suelen imitar palabras o frases ya escuchadas y pueden llegar a repetirlas de manera estereotipadas, debido a la falta de una buena relación con las personas que les rodean, aunque algunos autores comentan que las repeticiones pueden ser una manera de solventar la falta de conocimientos sobre los objetos del mundo exterior, para llevar a cabo juegos representacionales o como forma de “autoandamiaje” en tareas complicadas. Por ello, diremos que son ecolalias cuando no existan intenciones comunicativas y se acompañen de manifestaciones de desinterés por la interacción y la comunicación.
Comunicación preverbal: los niños ciegos tienen un buen número de conductas de “intersubjetividad primaria” alternativas a la visión, pero puede que los padres no sepan interpretarlas, de adaptarse mi guiar la comunicación, etc. Todo esto provocará problemas en el desarrollo de la “intersubjetividad secundaria”. La ceguera plantea dificultades en el desarrollo de las pautas preverbales de carácter protodeclarativo y protoimperativo. Se ha concluido que entre los niños ciegos y las madres se establecen interacciones comunicativas consideradas como protoconversacionales (sonrisas, arrullamientos, vocalizaciones, etc.) Por ello se dice que los contactos visuales no son imprescindibles para el establecimiento de las primeras formas de comunicación, ya que se sustituyen por interacciones vocales y verbales, intercambios, juegos táctiles y rítmicos. Pero como ya hemos dicho anteriormente, son los adultos lo que guían la interacción. Por otra parte hay claras desventajas, como la regulación de la atención del adulto cuando el bebé y éste no mantienen contacto físico. A los padres les resulta muy complicado saber cuando los niños ciegos quieren algún objeto, pero esto se puede solventar con programas de educación y entrenamiento. En definitiva, la falta de visión no tiene por qué afectar a las primeras formas de comunicación del niño con los adultos.
Adquisición del lenguaje oral: los aspectos del desarrollo lingüístico de los niños ciegos que plantean mayores controversias son: el desarrollo del léxico, el lenguaje que los adultos dirigen al pequeño, la utilización de pronombres personales, el uso de lenguaje para dar información sobre sucesos externos y deseos propios y los estilos lingüísticos de los niños ciegos en relación con los niños videntes.
Adquisición del léxico: las diferencias que más destacan entre los niños videntes y ciegos es que éstos últimos utilizan mayor proporción de nombres específicos y de palabras de acción, menor número de nombres generales y casi que no emiten palabras de función. Además, los niños ciegos suelen utilizar nombres comunes como si fueran propios, esto es debido a que tienen problemas para generalizar y formar categorías. En cuanto a la sobreextensión que hemos comentado anteriormente, se basan en similaridades de tipo táctil, auditivo o gustativo, difíciles de detectar por ellos. Por otro lado, los niños ciegos emiten mayor número de términos referidos a acciones que los niños videntes, por el limitado acceso a la información extern y ello no se refiere a un lenguaje egocéntrico, simplemente a lo que conoce. Además, tanto en los videntes, como en los invidentes, aparecen pocos modificadores, aunque los niños ciegos utilizaron más estado de temperatura. Por último, utilizan más palabras personales y sociales. En definitiva, no se encuentran datos para mostrar que la ausencia de visión plantee problemas a la hora de utilizar palabras que expresen estados emocionales.
Algunos aspectos del desarrollo sintáctico: se ha comprobado como la ceguera en sí misma no produce retrasos en el desarrollo de las emisiones de los niños, y que la complejidad del lenguaje en los niños ciegos, era igual que de los niños videntes de su mismo nivel lingüístico. Por lo tanto, el desarrollo sintáctico no se encuentra afectado por la falta de visión.
Funciones pragmáticas: se ha visto cómo los niños invidentes, a medida que van adquiriendo mayor conocimiento del lenguaje, lo utilizan de manera más frecuente que los videntes de forma no interactiva, con frecuencia en las repeticiones. Es posible que tenga una función en el desarrollo simbólico de estos niños, ya que tienen que recurrir a imitaciones diferidas de carácter verbal para convertirlas en juegos simbólico de roles. En los invidentes aparecen más demandas de atención sobre sí mismo, pero no para dirigir la atención de los padres a algo que le interesa con gestos convencionales, para ésto último utilizan palabras. También presentar retrasos en la utilización de pronombres personales y posesivos, que puede ser debido a un problema de “autorepresentación”. En definitiva, parece que la ceguera produce dificultades en el descubrimiento de objetos, que derivan de problemas a la hora de establecer comunicación intencional con los adultos. La parte positiva es que aparece la plasticidad, y con vías alternativas se llegan a superar los problemas de la falta de visión con el lenguaje, siempre y cuando haya una adecuada interacción con la familia.
El lenguaje que los adultos dirigen al niño ciego: las madres de niños videntes utilizan muchas emisiones de carácter imperativo y pocas declarativas, las madres de los niños invidentes dan menos información que incluya detalles sobre las propiedades de los objetos, personas y sucesos. Esto es debido a la dificultad que tienen las madres para saber a qué información están atendiendo los niños ciegos y qué características podrán ser relevantes para ellos. Es decir, el lenguaje dirigido a los niños ciegos es más directivo que el dirigido a los niños videntes. Las madres de los niños ciegos además inician la conversación y eligen el tema con mayor frecuencia que los videntes, por los problemas de los pequeños en llamar y compartir la atención sobre objetos. En resumen, se debe utilizar un lenguaje menos directivo, con mayor número de preguntas afirmativas y negativas, para dar al niño oportunidades a responder. Llama la atención las excesivas etiquetas y las escasas descripciones de los objetos que utilizan las madres.
El juego: se sabe poco del juego en los niños ciegos, por problemas de acceso a los objetos que están fuera de su entorno, y por la dificultad de exploración. La imitación de secuencias de conversaciones de la vida diaria, constituye de las primeras manifestaciones de juego de ficción, es decir, como no puede reproducir actividades visuales, pues las hace orales. El juego simbólico se desarrolla con un retraso medio de unos 15 meses. Además, aparecen dificultades para compartir juegos con los adultos, que llevan a dificultades en la comprensión de roles conversacionales. En definitiva, primero aparecen las conversaciones de la vida diaria y luego evoluciona hacia juego compartido con objetos en conversaciones reales, donde se aprende a utilizar los pronominales “yo y “tú”. Es decir, parece que el juego de ficción es semejante en los niños ciegos y videntes y que el juego compartido con objetos es requisito necesario para la comprensión de cambios de turnos conversacionales, así como para que el niño pueda utilizar elementos simbólicos en el juego para representarse a sí mismo y a su interlocutor.
Texto redactado por:
María Jesús Meneses Delgado
Perenquén GPI
